Список всех голосов. Всего собрано голосов: 125. Средний возраст: 42.
Автор - Добровольская Маргарита. Создано 2.05 2013 в 19:43

Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи от своего имени и от имени югорских семей, имеющих детей-инвалидов. В процессе составления данного обращения к нам присоединились люди, сочувствующие проблеме детской инвалидности. Это родственники, друзья, социальные и медицинские работники, работающие с нашими детьми.
В нашем обществе давно укоренилось мнение, что «неполноценные» дети рождаются в неблагополучных семьях, где родители ведут асоциальный образ жизни. Однако в настоящее время всё больше семей сталкиваются с проблемой рождения больного ребенка, за последние годы возросло количество детей-инвалидов, в том числе и в нашем округе.
Наиболее распространенным диагнозом является детский церебральный паралич (ДЦП).
Я мама мальчиков-двойняшек, оба ребенка имеют инвалидность по неврологическому диагнозу. Мои сыновья очень желанны и любимы. Состояние одного из мальчиков не вызывает опасений, по своим навыкам, я уверена, он сможет жить нормальной жизнью, посещать обычные детский сад и школу. Но состояние второго сына вызывает серьезное беспокойство. Внутриутробная гипоксия привела к тяжелым двигательным нарушениям, частичной атрофии зрительного нерва обоих глаз и, как следствие, задержке психического развития. В медицинской карте Алёши есть запись окулиста –«видит, со слов мамы». Однако мой сын понимает обращенную речь и в меру своих физических возможностей выполняет просьбы родителей, он любит слушать музыку и стихи, играть в мяч, сидеть на велосипеде, у него есть любимые игрушки. Несмотря на тяжелый диагноз, после каждой из реабилитаций он учится чему-то новому и радует нас своими маленькими успехами.
Невролог окружной клинической больницы г.Ханты-Мансийска своевременно констатировала перспективу тяжелого диагноза ребенка, а также озвучила отсутствие прогноза выздоровления. Наверное, именно эти слова тогда внушили мне отчаяние и огромное желание хоть как- то улучшить его состояние.
В условиях ОКБ города Ханты-Мансийска нам был предложен курс процедур, которые, на мой взгляд, носили общеоздоровительный характер и улучшения в неврологическом статусе ребенка не принесли.
По направлению от Департамента здравоохранения автономного округа (в рамках программы «Дети-Югры») мы имеем право на лечебную путевку один раз в год на санаторно-курортное лечение, по достижении ребенком возраста четырех лет, при отсутствии противопоказаний. В то время, как любой невролог утверждает о необходимости интенсивной восстановительной терапии детей, больных ДЦП с первых дней жизни, минимум два раза в год. И существуют специализированные клиники с неврологическим профилем, принимающие на лечение именно детей раннего возраста.
Уже на первом году жизни наша семья начала самостоятельную борьбу с болезнью сына. За четыре года своей маленькой жизни мой сын прошел пятнадцать реабилитационных курсов в специализированных клиниках – шесть раз в Международной клинике восстановительного лечения профессора Козявкина В.И. г.Трускавец (Львовская область, Украина), 2 раза в специализированном санатории «Новый» г.Теплице (Чехия), а также в клиниках Харбина, Пекина (Китай), курсы иглорефлексотерапии в Санкт-_Петербурге и Москве. Бюджет каждой поездки исчисляется несколькими сотнями тысяч рублей. Для того, чтобы вывезти детей для поддерживающей терапии в специализированные клиники России и зарубежья мы вынуждены просить родственников о материальной помощи, брать в долг, находить спонсоров.
К сожалению, наша история типична для нескольких сотен югорских семей. Рождение в семье больного ребенка, отсутствие адекватной поддержки со стороны государства и здравоохранения, постоянный поиск денег на реабилитацию и трудные изматывающие поездки.
Поверьте, нет родителей, имеющих ребенка-инвалида и не пытающихся улучшить его состояние, все мы желаем видеть своих детей здоровыми, тем более, что в случае паралича нетяжелой формы, это вполне реально, при вложении постоянных усилий и терпения родителей. Многие семьи, не выдерживая морального и материального напряжения, становятся неполными, многие мамы, имеющие больного ребенка, не могут позволить себе выйти на работу, поскольку нужно осуществлять уход за ним, близкие родственники не всегда помогают справляться с бытовыми трудностями, кто-то живет в сельской местности и для них суммы за лечение вообще нереальны.
А между тем тысячи родителей, прошедших длинный путь в борьбе за здоровье своего ребенка утверждают – детский церебральный паралич не приговор, нужно много работать с ребенком и результат обязательно будет. В мировой медицинской практике существует не так уж много методик лечения ДЦП. Это методы Бобата (Чехия), Войта (Германия),Козявкина (Украина),Петё (Венгрия).
Медицинские центры, применяющие данные методики широко известны. Это Международная клиника восстановительного лечения профессора В.И.Козявкина (г.Трускавец Украина), Институт кондуктивной педагогики Петё (г.Будапешт Венгрия), Реабилитационный центр «Адели» (Словакия), санаторий «Новый» (г.Теплице,Чехия), Евпаторийский детский клинический санаторий Министерства Обороны (г.Евпатория,Украина).
Международная клиника восстановительного лечения (МКВЛ) профессора В.И.Козявкина (Украина) принимает на лечение детей с раннего возраста (шести месяцев жизни). Эта клиника не нуждается в рекламе, эффективность применяемой авторской методики доказывает постоянно нарастающее количество желающих приехать на лечение. Уже не одна югорская семья побывала на лечении в МКВЛ. В социальных сетях регулярно появляются акции о сборе денежных средств на лечение ребенка именно в эту клинику. Основным компонентом методики лечения детского церебрального паралича является биомеханическая коррекция позвоночника и крупных суставов, в сочетании с комплексом лечебных мероприятий: рефлексотерапией, лечебной гимнастикой, системой массажа, ритмической гимнастикой, механотерапией и апитерапией. Метод Козявкина был создан в Украине более 20 лет тому назад, и с этого времени более 35 тысяч пациентов, включая около 10 тысяч больных из Германии, Австрии, Швейцарии, Франции, США и многих других стран мира, успешно прошли курс лечения по этой технологии реабилитации.
Особого внимания, как не имеющего аналогов в мире, заслуживает кондуктивная педагогика - метод доктора Петё из Венгрии. Эффективность данного метода определяется качеством образования и опытом специалистов. Их готовят только в институте Петё и продолжают совершенствовать изо дня в день. Одна из составляющих методик Института имени А.Петё – это то, что к детям относятся не как к больным, слабоумным, а как к неопытным и незнающим, которых нужно научить управлять собой, своими движениями. В Институте Пете наших детей учат пользоваться вилкой, ложкой, ходить, садиться без посторонней помощи на стул, заниматься за компьютером, играть в мяч, открывать дверь, пользоваться лифтом. А самое главное, в процесс обучения активно вовлекаются родители, их знакомят со специальными приспособлениями (которые можно и нужно применять дома), помогающие детям привить навыки самообслуживания. Основной идеей кондуктологии является не приспосабливать окружающую среду, а обучить ребенка активному ее использованию, то есть успешно интегрировать детей к обыденным ситуациям.
Я думаю, не последним аргументом прозвучит факт признания эффективности работы вышеупомянутых клиник Правительством города Москвы и Московской области. Уже несколько лет группы детей из Москвы направляются на лечение в клинику в Трускавце и Институт им. Петё, а также в другие зарубежные реабилитационные центры.
В 2011 году этому примеру последовала Тюменская бласть. По инициативе губернатора Якушева вступила в действие программа «Ключ к жизни», предусматривающая софинансирование расходов из бюджета Тюменской области на лечение в клинике г.Трускавца детей с ДЦП.
Наверное, самое тяжелое для родителей больного ребенка –это осознание того, что ты не можешь исправить ситуацию, помочь своему ребенку стать «как все», страх за его будущее. Детские комнаты наших детей похожи на физкультурные залы, заставленные различными приспособлениями для улучшения двигательных функций, и любое, даже самое маленькое достижение ребенка вызывает слёзы радости. Именно поэтому мы ищем спонсоров, объединяемся в сообщества, чтобы обмениваться полезной информацией, мы едем с ребенком не туда, где «хорошо», а туда, где хорошее лечение. И именно поэтому мы написали Вам это письмо.
Мы просим Вас о помощи в оказания содействия получения нашими детьми действительно необходимой им восстановительной и реабилитационной терапии по заболеванию – детский церебральный паралич в специализированных клиниках, о включении оплаты лечения в вышеуказанных Клиниках в программу «Дети Югры» или в отдельную программу сотрудничества между Правительством Югры и любой из вышеперечисленных клиник (одной или нескольких). И мы будем благодарны Вам за помощь, оказанную нашим «особенным» детям.